Het medicijn cannabidiol (Epidyolex®), in combinatie met anti-epilepticum clobazam, heeft bewezen meerwaarde bij de behandeling van kinderen met zeldzame vormen van zeer ernstige epilepsie liet het Zorginstituut Nederland gisteren weten. Het Zorginstituut adviseert daarom de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), Ernst Kuipers (D66) om voor deze kinderen cannabidiol (CBD) na prijsonderhandelingen te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering.
Historisch: Zorginstituut Nederland adviseert om een stof (CBD, cannabidiol) die voorkokmt in medicinale cannabis te vergoeden uit het basispakket
Het Zorginstituut Nederland, een overheidsorganisatie met als belangrijkste taak het samenstellen van het basispakket van de zorgverzekering, benadrukt dus wel dat het om Epidyolex gaat van Jazz Pharmaceuticals (sinds dat het GW Pharmaceuticals heeft overgenomen voor $7,2 miljard). Deze CBD olie is goedgekeurd als medicijn in de Europese Unie.
Het is daarnaast historisch te noemen, want het is de eerste keer dat het Zorginstituut adviseert om een stof die voorkomt in medicinale cannabis te vergoeden uit het basispakket. Over cannabis met bijvoorbeeld THC schrijven ze overigens: ‘Bij het Zorginstituut zijn nog geen andere dossiers ingediend waaruit blijkt dat medicinale cannabis bewezen effectief is.’
Over de patiënten die in aanmerking komen, schrijven ze:
Vergoeding voor cannabidiol is aangevraagd voor kinderen met het syndroom van Lennox-Gastaut (LGS) of het syndroom van Dravet (DS) die onvoldoende reageren op andere behandelingen. In Nederland zijn ongeveer 2.500 patiënten met LGS of DS. Van hen komt bijna de helft in aanmerking voor een behandeling met cannabidiol in combinatie met clobazam. Patiënten met LGS of DS krijgen al op vroege leeftijd epileptische aanvallen. Het aantal aanvallen kan oplopen tot meer dan 20 per week. Patiënten hebben een verhoogde kans op sterven en hebben ook vaak andere problemen, zoals een ontwikkelingsachterstand, gedragsproblemen en geheugenproblemen. Behandeling met cannabidiol in combinatie met anti-epilepticum clobazam zorgt ervoor dat deze kinderen gemiddeld de helft minder epileptische aanvallen hebben.
Voor een behandeling moet momenteel diep in de buidel worden getast, blijkt daarnaast:
De kosten voor Epidyolex variëren per kind van €30.000 tot €50.000 per jaar, afhankelijk van de dosering. Het Zorginstituut vindt dat de prijs van het middel met minimaal 20% moet dalen, om voor vergoeding uit het basispakket in aanmerking te komen. Dat heeft er onder andere mee te maken dat er nog veel onzekerheid bestaat over de behandeleffecten op de langere termijn. Het Zorginstituut adviseert het ministerie van VWS daarom om in onderhandeling met de fabrikant te gaan over de prijs. Hierdoor kunnen meer andere, nieuwe, innovatieve geneesmiddelen worden vergoed uit het basispakket en blijft er voldoende financiële ruimte om de bestaande goede zorg uit het basispakket toegankelijk te houden voor iedereen in Nederland.
Het is nu aan de minister om te laten weten of hij het advies overneemt.
